« Vivre sa grossesse et accueillir bébé quand son décès est inévitable » in Grandir Autrement n°79 La mort, novembre 2019

Le deuil périnatal est un sujet sensible, douloureux et tabou. Nombre de femmes ont vécu des fausses-couches, que celles-ci aient été précoces ou tardives. Alors que la plupart du temps, les fausses-couches arrivent spontanément et parfois même brutalement, il arrive parfois qu’une femme, un couple, apprenne que son/leur bébé est porteur de malformations et/ou de pathologies. Ces dernières ne mettent pas forcément la vie de Bébé en péril, mais des handicaps, parfois très lourds, sont annoncés. D’autres fois, la pathologie est létale et c’est la mort de Bébé qui est annoncée, que celle-ci puisse survenir in utéro ou ex utéro, quelques minutes ou heures après la naissance ou bien encore quelques semaines ou mois plus tard. Dans chacune de ces situations, les femmes/couples peuvent choisir l’interruption médicale de grossesse (IMG) ou choisir de garder leur enfant, malgré les handicaps ou le décès inévitables. J’aimerais ici témoigner de mon expérience et ainsi permettre à chacun.e d’entre vous d’envisager la possibilité de dire non à l’interruption médicale de grossesse (IMG), si c’est, bien évidement, ce que vous sentez que vous souhaitez au fond de vous, malgré les fortes incitations à mettre fin le plus rapidement possible à cette expérience…pour votre bien.

Django était porteur d’une pathologie létale, la trisomie 13. Il avait plus de chance de mourir in utero que d’arriver à terme, mais il s’est accroché. Incapable de mettre fin à ses jours prématurément, nous l’avons laissé grandir dans mon ventre en refusant l’IMG. Au début, nous redoutions le jour où il mourrait in utero et puis il nous a bien fallu admettre qu’il n’avait pas l’air de vouloir lâcher prise ! Le temps passant nous commencions même à envisager son arrivée parmi nous. Nous savions qu’il pouvait mourir très rapidement après sa naissance. Nous avons donc souhaité qu’il naisse à la maison pour profiter pleinement de l’accouchement et de tous les instants de sa probable courte vie.

Grossesse et luttes

Après qu’on nous a annoncé, lors de l’échographie du premier trimestre, que Django semblait avoir quelques soucis morphologiques, puis que nous ayons eu confirmation quinze jours plus tard de la gravité de ses malformations et que nous apprenions finalement encore quelques temps plus tard qu’il était porteur d’une anomalie chromosomique, je n’ai cessé de faire des recherches pour comprendre cette pathologie, ainsi que de lire tous les témoignages que je pouvais trouver de parents ayant vécu cette situation. Je luttais contre moi-même pour, après être sorti du déni suivant l’annonce, pouvoir accepter la situation telle qu’elle était, et ce sans culpabilité.

Le temps passant, nous nous faisions à l’idée et nous décidions de vivre alors tout ce qu’il était possible avec Django, ce qui passait par l’accueillir au plus doux, soit qu’il naisse à la maison, ce qui n’était pas une mince affaire ! Nous avons tout d’abord reçu énormément de non fermes et catégoriques, principalement pour des raisons dites médico-légales. Nous savons à quel point les sages-femmes proposant des accouchements à domicile sont malmenées, alors accepter accompagner un accouchement dans ce contexte précis était pour elles risqué, et ce, bien que le décès de Django était inévitable et n’aurait en aucun cas été de leur fait. Aucun humain n’aurait décemment pu les accuser de faute professionnelle. Malheureusement le système n’est pas humain ! De nombreuses personnes, dont des médecins hospitaliers ont cherché à nous dissuader, voire nous intimider avec des arguments parfois totalement outranciers et en jouant sur nos (leurs) peurs ! J’ai dû pousser mes recherches au plus loin pour balayer un par un chacun des « arguments » de mes contradicteurs, pour garder confiance, ainsi que pour pouvoir proposer des solutions à toutes les situations prévisibles : les difficultés réelles concernant principalement l’accueil de Django et les soins palliatifs nécessaires (sonde d’alimentation, médication pour éviter toute souffrance en cas de besoin, etc.). Nous avons malgré tout réussi, avec beaucoup d’efforts vous l’aurez compris, à réunir une merveilleuse équipe. Un médecin, deux sages-femmes, une infirmière et une doula ont finalement accepté.e.s de nous accompagner selon nos choix. Je salue leur courage et leur positionnement et je les remercie de nous avoir permis de vivre ces doux instants tels que nous l’entendions, et ce, en toute sécurité. Tou.te.s ont été parfait.e.s et juste.s dans leurs rôles respectifs le jour J et ensuite. Je leur en suis infiniment reconnaissante.

Accouchement, naissance et accueil de Django

La trisomie 13 implique notamment des malformations faciales importantes qui créèrent chez moi, en parallèle de la peur qu’il meure au cours de l’accouchement, l’angoisse de rencontrer Django « en vrai » et de le rejeter, plutôt que de l’accueillir avec joie.

Durant l’accouchement, pendant certaines « pauses », Django a bougé dans mon ventre comme pour m’encourager à continuer tous mes efforts, comme pour me dire qu’il était là avec moi et qu’il serait bel et bien vivant à la naissance, que nous allions bel et bien nous rencontrer en dehors de mon ventre. Quelques heures plus tard, je l’accueillais en pleur, toutes peurs dissipées, dans un intense élan d’amour, en me demandant comment j’avais pu douter de ma capacité à l’aimer tel qu’il est.

Nous l’avons gardé en peau en peau toute sa courte vie, soit une petite journée. Nous l’avons cajolé et bercé. Que c’était bon. Il était beau comme un cœur malgré son visage déformé. Il ressemblait à un pépé dans un corps de bébé. Il avait la peau si douce. J’aimais dire qu’il avait l’odeur de l’amour. Il dégageait une incroyable force.

Il aura pu rencontrer ses frères, Liam, Lissandro, Alawn et Elyssan, qui l’ont vu gazouiller quelques minutes après sa naissance, mais malheureusement pas sa sœur, Kaëna,qui ne pouvait être présente.

Après avoir profité de chaque seconde avec Django, il s’est éteint à la maison, dans mes bras, Sam, son père, tout à côté, en douceur et sans montrer aucun signe de souffrance. Nous n’y croyions pas. Nous voulions qu’il reprenne vie encore quelques instants, mais non. Il fallait l’admettre, c’était la fin.

Entre joie et tristesse

Nous sommes absolument heureux d’avoir pu vivre auprès de notre petit garçon tous ces instants, en famille, et tout en confort.

Évidemment je me sentais aussi parfois assaillie par la tristesse et mes larmes coulaient à flots dans des sanglots que je ne savais contenir (et tant mieux!). Je me suis même sentie complètement désemparée quand j’ai pris conscience qu’il était bel et bien mort. Et bien que nous sachions qu’il mourrait probablement peu de temps après la naissance, vivre son absence reste une réelle épreuve de laquelle on n’a pris la mesure que lorsqu’il s’est éteint.

Je ne le sentais plus ni dans mon ventre ni dans mes bras. J’avais presque déjà perdu son odeur et ça me déchirait. Je pleurais tellement. Je me sentais vide, seule, et froide malgré toute la chaleur qu’il nous a apportée. Je savais que la tristesse était un passage obligé et qu’elle resterait présente encore longtemps. Pour autant, au final, je reste convaincue que nos vies sont plus belles en l’ayant connu. Son existence a l’effet papillon. Si on ne la mesure pas encore ici et maintenant elle résonnera très fort, j’en suis convaincue, ici et même ailleurs. Elle résonne déjà.

Mon amour est une merveille née dans un corps meurtri. J’aime croire qu’il y a bien une raison. Je suis vraiment contente qu’il nous ait choisi nous. Je suis tellement heureuse d’avoir pu vivre pleinement tout ce qu’il était possible de vivre avec lui. J’espère que nous ne l’avons pas déçu, mais je ne peux pas croire que ce soit le cas. Si l’on pouvait revenir en arrière nous n’aurions rien fait autrement, et surtout, nous n’aurions pas choisi de ne pas vivre cette expérience. Django, Papillon de son deuxième prénom, aura changé et imprégné nos vies à jamais.

Mélissa Plavis

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