« Accompagner son enfant vers la mort » in Grandir Autrement n°79 La mort, novembre 2019

Quelle terrible épreuve d’apprendre que son enfant est malade. Quelle terrible épreuve d’apprendre que seul des soins palliatifs peuvent lui être administrés pour qu’il vive le reste de sa vie le mieux possible ! Comment en tant que parent peut-on accueillir ce genre de nouvelles ? Comment peut-on accompagner son enfant ensuite ? Voici l’histoire de Sonia, maman d’Evan s’étant battu contre un cancer. Evan est décédé cet été 2019. Sonia a accepté de témoigner et de nous livrer son ressenti.

Il y a 3 ans, en septembre 2016, un neuroblastome métastatique est diagnostiqué à Evan. L’oncologue s’est d’abord montré rassurant : « il existe des traitements et nous savons soigner cette maladie ». Sonia raconte que « le traitement fut extrêmement violent. Evan a subi des mois de chimiothérapie intensive. J’ai pensé par trois fois qu’il mourait. Malgré tout, il s’est battu et a même été en rémission pendant six mois au cours desquels Evan suivi une immunothérapie1. Malheureusement, une rechute nous a été annoncée un mois après la fin de l’immunothérapie. »

Sonia prend alors conscience que c’est terminé : pas de traitement pour une rechute. L’oncologue annonce que dorénavant, il s’agira pour eux d’ « accompagner Evan le mieux possible, le plus longtemps possible ». Sonia souhaitait épargner tout traitement douloureux à Evan: « un nouvel essai risquait de le faire replonger dans des douleurs insupportables. Je ne pouvais pas le refaire souffrir sans espoir sur l’issue. » Sonia a commencé à se renseigner sur l’état de la recherche : « Pourquoi ? Comment ? » et encore : « Comment peut-on sensibiliser les gens et les politiques ? »

Accompagnement et sentiment de culpabilité

Après le diagnostic, Evan a continué à aller à l’école normalement : « on continuait à regarder notre enfant évoluer tous les jours, sans forcément voir de dégâts physiques. »

En mai, un mois après l’annonce de la rechute d’Evan, Sonia reçut les papiers pour la rentrée en CP. Devait-elle les remplir ? Evan serait-il encore là ? Les médecins ne pouvaient lui garantir. À côté de cela, Evan jouait, il vivait une vie presque normale : « On se dit qu’il est en train de mourir, mais on le voit toujours comme un enfant. On ne voyait quasiment pas la différence avec les autres enfants mis à part sa fatigue. »

« On a contacté une équipe de soin thérapeutique, extérieure à l’hôpital (dépendant d’un autre hôpital plus proche de chez nous), pour un suivi psychologique, car, au moment de la rechute, je ne pouvais plus communiquer avec Evan. Il avait l’habitude de me dire ses craintes, ce qu’il voulait, ce qu’il pensait. On se disait qu’on y arriverait, on avait un esprit de battant. À la rechute, je savais qu’on ne pouvait plus gagner, je ne pouvais plus lui dire les mêmes mots. Je n’ai plus pu entendre quand il n’allait pas, lui répondre quand il posait des questions. » Sonia se rappelle un moment difficile en particulier : « un jour dans la voiture, Evan et son frère Noah parlaient de la mort. J’étais devant et je ne pouvais dire un mot. Evan pensait qu’on pouvait mourir que quand on était vieux. Evan n’était pas d’accord de mourir jeune, il voulait vivre vieux comme ma grand-mère. Je n’arrivais plus à communiquer. J’avais le sentiment de le trahir, car je fuyais la discussion, je ne pouvais pas lui dire qu’il allait mourir. À ce moment-là, mon fils s’est fermé comme une huître. Il a cessé de se confier à moi. J’ai été cherché de l’aide avec cette équipe de soin palliatif et la communication est revenue plus tard. »

L’équipe a rencontré Sonia et sa famille chez eux. Ils ont pu raconter, expliquer, parler : « On a dit qu’on était épuisé, que c’était trop long : tu attends la fin en regardant ton fils, en ne sachant pas ce qui va se passer, s’il va souffrir, comment, etc. De la rechute en avril 2018 au décès d’Evan en juillet 2019, on a vécu 1 an et 3 mois sachant que notre enfant allait mourir ! Même si on essayait de mettre de la joie chaque jour, tout était trop long. C’était si difficile à avouer, aux médecins, aux amis, à la famille. Ça nous a fait un bien fou de pouvoir le dire sans être jugés. Nous portions une énorme culpabilité en nous d’autant qu’Evan ne souffrait pas chaque jour ! »

Survivre

La culpabilité et la douleur rongent. Sonia a cherché à dépasser ses ressentis : « à d’autres moments, on a pu prendre le dessus. J’ai vécu au quotidien une violence inouïe. Pendant cet été 2017, on n’arrivait plus à vivre, je n’arrivais plus à manger, à dormir, à avoir du linge propre ou des repas pour les enfants. Je n’arrivais plus à arroser le potager ni même récolter. Dur de vivre les jours après les autres, y avait plus rien. La douleur était trop insupportable. Chaque instant où je regardais mon enfant, je ne pouvais m’empêcher de pleurer.»

À la fin de l’été, Sonia a reçu un suivi psychologique spécifique. Cela l’a aidé pendant plusieurs mois jusqu’à ce qu’elle trouve que ça devienne insuffisant. Sa colère était décuplée par le sentiment que nombre d’autres familles vivaient les mêmes quotidiens insupportables et que les pouvoirs politiques ne mettaient pas ce qui lui semblait nécessaire en place. Cette colère était totalement insupportable certains jours, mais elle était aussi parfois un moteur. « Je suis montée début décembre à l’Assemblée nationale en expliquant que mon seul espoir était l’avancée de la recherche. J’ai ensuite monté l’association « Autour d’Evan » pour donner un cadre à ce que je faisais au niveau politique. J’ai commencé à beaucoup m’y investir et cela m’a aidé à vivre le quotidien. Pour le père de mes enfants s’était difficile de me voir m’investir en dehors de notre famille, plutôt que de rester toujours proche d’Evan. Pour moi c’était trop dur. Ce combat était ma bouffée d’air. Ça a été compliqué entre nous. On ne voyait pas les choses de la même façon. Je voulais me battre pour faire changer les choses pour Evan et pour les autres. J’ai vécu en me laissant tirer par l’association, je voulais faire quelque chose qui ait du sens au quotidien, sans regarder mon fils mourir chaque jour. Nos vies étaient rythmées par les va-et-vient des infirmiers qui étaient là 3 fois par jour à la fin et les allers-retours à l’hôpital, les branchements de nutrition entérale (gastrostomie), ainsi que les allers-retours à l’hôpital. Je ne m’apitoyais pas, car je trouvais du sens dans le combat associatif et politique qui m’a permis de supporter la fin de vie d’Evan.

Vivre l’approche du décès

Avant de mourir dans les bras de ses parents, les derniers mots d’Evan furent : « Je t’aime maman ». Jusqu’à son dernier souffle, il ne voulait pas dormir, de peur de ne pas se réveiller. Sonia lui avait dit, à regret nous raconte-t-elle, que la mort, c’est dur pour ceux qui partent : « Trois semaines un mois avant de mourir, il m’a parlé de la mort, on a parlé de la mort ensemble. Le dialogue rompu était plus ou moins raccommodé. J’avais cessé de m’enfermer dès qu’il parlait de la maladie. Dès que j’ai été capable d’en parler, lui a continué une période à ne pas me parler. Je crois qu’il avait perdu confiance. Mais là, à cet instant, il m’a demandé comment c’était la mort. Je lui ai répondu qu’on ne pouvait en être sûr qu’une fois qu’on est mort, que moi j’imagine que c’est simplement comme on si on s’endormait. Le plus dur dans la mort, lui dis-je maladroitement, c’est peut-être pour ceux qui restent. Je lui ai dit que je n’avais pas peur de mourir, car la mort ne peut pas être pire que la vie. J’ai dit que si j’avais été malade, je penserais que mourir serait un soulagement, mais que ce qui m’aurait rendu triste aurait été de laisser mes enfants seuls sans leur maman, sans elle pour leurs câlins, car ceux qui restent subissent le manque. Evan était sous morphine en intraveineuse. Il savait que les bolus (injection qu’ils se faisaient) l’endormaient et il avait peur de nous laisser. Je m’en veux terriblement, j’ai été très maladroite, il s’est probablement infligé des douleurs pour ne pas nous laisser.

Si la question de l’accompagnement de l’enfant se pose, celle de l’accompagnement des parents semble tout aussi pertinente: dans la durée ou ponctuel, des proches et des moins proches, il est un élément essentiel. Sonia suggère d’éviter de se projeter à la place des parents et de donner des conseils, mais plutôt d’écouter leurs ressentis, et pourquoi pas de proposer un soutien matériel comme préparer des repas ou se rendre disponible pour s’occuper de la fratrie. Les doulas, qui accompagnent le plus souvent la grossesse, la naissance et le post partum, avec cette philosophie, se transforment parfois en « thanadoula » et accompagnent la personne en soin palliatif et/ou ses proches.

Mélissa Plavis

1 – Traitement thérapeutique visant à provoquer ou à augmenter l’immunité de l’organisme au moyen de l’injection d’anticorps ou d’antigènes.